ADHD患者の現状を訴え、要望を伝えましょう

小城代みまな 2008/02/02 03:14
はじめまして。突然の書き込み失礼いたします。私はADHDです。リタリンの処方を停止され、仕事を辞めました。生活にも大変困っています。
２月４日に国会議員の協力を得て、厚生労働省の役人から話を聞くことになりました。場所は議員会館ですが、同席いただけるADHD患者、その関係者を集っています。
日程的にかなり急なことですが、もしよろしければ　ogishiroあっとマークgmailどっと込む　までご連絡ください。
また、「リタリンの適正使用でどれだけ助かっていたか、リタリンを絶たれてどれだけ困っているか」というお話をメールでいただければ２月４日に持っていきます。
急なお願いで申し訳ありませんが、ご協力お願いいたします。

当ブログのエントリ『AD/HD治療薬の適正な適応を求める署名にご協力を！』に上記のコメントが寄せられていましたので、コピーしてエントリ立てしました。

2月4日（月）と厚生労働省の職員との面談まで時間がありませんので、早急に小城代さんにコンタクトを取って、ADHD患者の現状や要望を伝えていきましょう。

小城代みまな様

大変重要なコメントありがとうございます。もしお時間があれば、詳細などコメントしていただけると有難いです。
ここのコメント欄を連絡用、アピール用に使ってくださっても構いません。

コメント欄の書き込み

# 小城代みまな『Stiffmuscleさん、お力添えありがとうございます。
メールでの連絡に不都合がある方にはこちらで連絡をさせていただければ助かります。
↓こちらに「発達障害の支援を考える議員連盟」名簿というページがあります↓
http://www.autism.jp/seido/0202_hattatu_M.htm
この会では特にADHDについての活動は見あたらなかったのですが、発達障害には間違いないので皆さんもお近くの議員にアタックしてみてください。
私は今回、阿部知子議員のご協力を得ることができました。
土地的にも近く、小児科医でもあり、現在思春期外来も勤めていらっしゃる方です。
（今回、話を聞く場を設ける約束を私と直接してくださったのは事務の方なのですが。）

「リタリン国家賠償請求訴訟」の原告団の方でも以前、議員会館で厚生労働省の役人と話をされていますが、その時は難治性欝など、「ナルコレプシー以外」を総括してのお話だったようです。
私はこの訴訟に原告として加わるつもりですが、今回はまた改めて、成人ADHDについて「これまで厚生労働省はどういう方針だったのか、正当に処方されてきた患者が今どういう状況に追い込まれているか、これから先どうするのか」というのを厚生労働省にぶつけるつもりです。

当日は私以外にも数人は同席できるのですが、たまたま私の関係者は都合がつかなかったため、今のところ当日行くのは私１人となっています。

場所は千代田区永田町、議員会館となってますので都合がつくかたがいらっしゃればご連絡いただければと思います。』(2008/02/03 02:30)
# 小城代みまな『ちなみに、議員に訴えかけるというのは思ったより簡単です。
電話を持って、ただ単純に「こんなに困ってるんですけどどうにかなりませんか」といった感じで大丈夫です。(こんなに悩んでる事ですから、思いの丈はどんどん溢れます)
皆さんも臆せずどんどんと訴えてください。

私の場合はそうして話すうちに「じゃぁ、とりあえず厚生労働省の役人を呼んで話を聞いてみましょうか？」と提案をいただいたので、それは是非ともよろしくおねがいします・・・という流れでした。』(2008/02/03 02:39)
# 小城代みまな『こんにちは。小城代みまなです。
2月4日の厚生労働省との話し合いに行ってまいりました。
当日は同席者も8人に増え、厚労省側は3人でした。
数は多くないですが、集まった他嘆願書も渡すことができました。話し合いの中でもいくつか引用させていただきました。
おかげでADHDの窮状を効果的に訴えられたと思います。
当日は急遽他の議員の部屋にも回ることになり、それぞれ名刺をいただいたので野田聖子議員事務所、山井和則事務所の方にも嘆願書を再度送ろうと思います。

今回は一時間半に及ぶ話し合いが続きました。役所という体質上、その場で何かが進展するということはありませんが、色々と確認することができ大変有意義でした。
この日の話し合いは、これから少しずつweb上でまとめというか、経過報告を出して行くつもりです。

このたびは急なお願いにも関わらず皆さんに協力していただき、本当に感謝しています。
大変心強くありました。
なんとか、当たり前の生活を手に入れられるようにこれからもがんばろうと思いますので、これからもご協力よろしくお願いいたします。』(2008/02/06 13:11)
# 小城代みまな『それから、大変申し訳ないのですが、メルアドの部分を「ogishiroあっとマークgmailどっと込む」に編集していただけたら幸いです。m(u u)m
使い捨てアドレスのつもりが、継続して活動することになりましたので・・・・よろしくおねがいいたします。』(2008/02/06 13:13)
# Stiffmuscle 『>小城代みなまさん
お疲れ様でした。また、ご報告ありがとうございます。
今回の小城代さんの行動が実を結ぶように願っています。わたしでできる範囲でしたら喜んで協力させていただきます。』(2008/02/06 16:54)
# dj19 『Stiffmuscleさんお久しぶりです。メールしました。』(2008/02/10 01:03)